母親がSNSを利用して他の家族に息子の病気、サンフィリッポ症候群について啓発しています。この病気は「小児アルツハイマー」とも知られています。
+ 彼女の婚約者が亡くなった後、結婚の1ヶ月前に、彼女は一人でハネムーンに行き、その旅はインターネットユーザーを感動させました。
2007年にローガンと双子の兄オースティンが生まれたとき、すべてはうまくいっているように見えましたが、時間が経つにつれて、両親は赤ちゃんの成長に違いがあることに気付きました。
ノエルと彼女の夫は、ローガンがオースティンに比べて遅れを取っていることに気付き、その後、彼は「小児アルツハイマー」として知られるサンフィリッポ症候群と診断されました。
サンフィリッポ症候群は遺伝子の変異によって引き起こされ、主に中枢神経系に影響を与えます。この障害は、特定の種類の糖分子の代謝を妨げ、それが細胞に蓄積し、神経に損傷を与えます。
2020年からノエルはインスタグラムで自分の生活を共有し、他の家族に病気について啓発しています。Bored Pandaのインタビューで、彼女はローガンの状態について話しました。「サンフィリッポ症候群は、まれな神経変性疾患であり、終末期の病気です。子供たちは、話すこと、口から食べること、歩くことなど、獲得したすべての能力を失います。彼らは発作や運動障害、関節の痛みを患い、短い人生を送ります。平均寿命は思春期の中頃から終わりです。」
ローガンは1歳の子供と同じような認知能力を持ち、10歳の時から話すことができませんが、代替コミュニケーションシステムを使って家族とコミュニケーションをとっています。
「ローガンは10歳の時にすべての言葉を失いました。彼は主にボディランゲージでコミュニケーションをとり、時々、Picture Exchange Communication System（PECS）と呼ばれるものを使います」とノエルは説明しました。
すべての困難にもかかわらず、ノエルと彼女の夫ウィリアムは、ローガンが常に愛に包まれ、他の男の子のようにさまざまな経験を生きることができるようにあらゆることを尽くしています。
母親にとって、サンフィリッポ症候群について人々に啓発することは重要で、SNSはその活動に不可欠です。ノエルにとって、より多くの人々がこの病気について知り、いつか治療法が見つかることへの希望の道です。
「私たちの主な役割は教育者です。私は病気について人々が持つ質問に答えます。しかし、私はまた、サンフィリッポ症候群と共に生きる私たちの生活を共有します。私たちの闘いや幸せな瞬間を共有します。すべてが啓発につながります。このようなまれな病気において、啓発は非常に重要です。サンフィリッポ症候群について多くの人々が知れば知るほど、治療法を見つける可能性が高まります。」
写真: Instagram @love_logan07. このコンテンツはAIの助けを借りて作成され、編集チームによってレビューされました。
